קמפיין גיוס המונים למציאת תרופה לאדם, נכדם של נורית ודודי בנט מפרדס חנה-כרכור, יצא לדרך בימים אלו. הנכד, אדם (4) נולד עם תסמונת גנטית נדירה בשם GRIN2D, שבה חולים רק כ-400 ילדים בעולם.
1 צפייה בגלריה
נולד עם תסמונת גנטית נדירה. אדם
נולד עם תסמונת גנטית נדירה. אדם
נולד עם תסמונת גנטית נדירה. אדם
(צילום: פרטי)
קראו עוד:
כתוצאה מהתסמונת, הוא אינו הולך ואינו מדבר, וסובל מעיכוב משמעותי בכל המישורים, אולם לעדות סבו וסבתו יש לו חיוך וצחוק מתגלגל שבקסמם קשה לעמוד.
סבו וסבתו נורית ודודי בנט, החליטו לפעול ולא לקבל את רוע הגזרה ויצאו בימים אלו יחד עם ההורים, המשפחה והחברים בקמפיין גיוס המונים לטובת מחקר שישפוך אור על המחלה ומציאת תרופה מתאימה. גם המועצה המקומית פרדס חנה כרכור התגייסה לנושא ויצאה בקמפיין רחב ברשת, הקורא לתושבי האזור כולו להושיט יד.
"זו תחושה נוראית של חוסר אונים שהילד שלך חולה ואתה לא יכול לעזור לו, כי אף אחד לא יודע איך", סיפרה אמו בסרטון גיוס הכספים שהוכן לטובת הקמפיין.
כבר לפני כשנתיים, הוקם 'פרויקט גרין' שמטרתו קידום ותמיכה במחקר למציאת תרופה לאדם, ולילדי ה-GRIN. ולשם כך גויסו מיטב החוקרים בארץ ובעולם, שמטרתם המשותפת הינה מציאת התרופה המיוחלת. מחקר שכזה אורך זמן ודורש משאבים רבים, ועל כן קוראים בני המשפחה לתושבי האזור כולו ולכל מי שיכול להתגייס לטובת העניין, לפתוח את הלב והכיס ולתרום.
עוד מדגישים במשפחה כי מעבר לטיפול באדם ובילדי ה'גרין', בכוחו של המחקר לשפוך אור על מחלות נוירולוגיות אחרות כגון אלצהיימר, אנטינגטון ואחרות, כיוון שהללו עובדים על אותם מנגנונים במוח.
רוצים לעזור? תמיכה דרך JGive או ישירות לחשבון הבנק של העמותה: בנק - דיסקונט, סניף - 515 (קריית עתידים), חשבון –165803462, לפקודת - עמותת פרויקט גרין.
כל העדכונים - חדשות חדרה