"ענהאל-אדר רק רוצה להיות כמו כולם. היא שואלת אותי בתמימות של ילדים למה אלוהים עשה אותי כזו", מספרת ליאת גולדשטיין אוחנה, שבתה אלרגית ברמה מסכנת חיים לחלבון חלב ומוצריו. ענהאל-אדר עולה לכיתה א' ביב"ס הגורן ויחד עם ההתרגשות מהמעמד, מתכוננת אמה גם להתמודדות ולהסברה להורים, על האלרגיה מסכנת החיים של בתה, ומקווה לשיתוף הפעולה שלהם.
קראו גם:
"מהיממה הראשונה לחייה, היה ברור שענהאל-אדר אלרגית והומלץ לי לא לאכול מוצרי חלב אם בכוונתי להניק. בגיל 10 חודשים קיבלנו את הדיאגנוזה הסופית", סיפרה אמה. "היא גם סובל מאסטמה קשה, ככה שעברו עלינו לא מעט לילות עם חיבורים לחמצן, אחרי התקף נשימתי קשה, במקרה של חשיפה למוצרי חלב. מאז, אנחנו במסע להגן ולשמור על חייה, ולצערי לא תמיד יש שיתוף פעולה מצד הורים וסביבה.
מה זאת אומרת?
"שמעתי כבר דברים כמו: 'שילכו לבית ספר ייחודי שלהם', 'לכיתה קטנה', וטרוניות על מדוע בגלל הבעיה שלה, כל הילדים האחרים בכיתה או בביה"ס צריכים לסבול. לצד שיתוף פעולה של חלק מההורים, עד לרמה של לצלם לי מוצרים ולשאול אם הם כשירים, יש את אלו שלא מקבלים את זה בעין יפה ואפילו שולחים בכל זאת מוצרי חלב, בטענה שהילד שלהם אוכל רק את זה. כעת, אחרי שנים בגן, אני קצת חוששת מהתגובות של ההורים החדשים שלא מכירים אותה מהגן, ולא ידוע איך יגיבו".
לדבריה, למרות התמיכה והסולידיריות של צוות ביה"ס מאז נודע להם שענהאל-אדר נרשמה לבית ספרם, ולמרות שהוא פועל לפי הנחיות חוזר מנכ"ל כדי לשמור על בטיחותה, היא חוששת מאוד. "לא בכדי בחרה המנהלת להעלות את רוב ילדי הגן שלה יחד איתה לאותה הכיתה, כדי שההתמודדות שלנו מול ההורים תהיה קלה יותר", הסבירה. "אני פונה ללב של ההורים לא רק בשם ביתי, אלא בשם ילדים אלרגניים רבים שהוריהם בגלל תגובות קשות בולעים את הצפרדע. תבינו שמה שתענוג לחיך לילדיכם, הוא סכנת חיים לילדים אחרים. לא הייתם רוצים להיות שעה בנעלינו".
בכדי להתמודד עם המצב בצורה מיטבית לענהאל-אדר ולסביבה, מוצאת את עצמה ליאת, מתמודדת עם אתגרים על בסיס שעתי. "בקושי הולכים לחברים, כי איני יכולה להטיל את האימה שלי על ההורה המארח. די בטיפת חלב שנשפכה על שולחן כדי לסכן אותה ברמה של שריפה בגרון בשלב ראשון, שמתנפח כמו בועה שחונקת את קנה הנשימה, מה שיכול להגיע עד מוות", סיפרה. "בגן היו בודקים לילדים את תיקי האוכל שהביאו לארוחת 10 כדי לוודא שהכול בטוח ובכניסה לגן היו עוברים שטיפות ידיים. בשנה הראשונה בגן אני ואם לעוד ילד אלרגי אפינו בעצמנו את עוגות יום ההולדת בגן, 4 עוגות בשבוע, רק כדי לוודא שהן לא מסכנות את ילדינו. לצד ההיענות בגן, היו גם יוצאים מן הכלל שהתלוננו, התלהמו וגם הביאו מוצרי חלב. בשל כך הייתה תקופה מסוימת שענהאל-אדר ישבה מופרדת מילדי הגן. כשגדלה קצת ההחרגה הזו הפריעה לה. היא רק רוצה להיות כמו כולם".
מה המסר שלך להורים?
"להורים שמלינים כי ילדה כמו ענהאל-אדר בכיתה מקשה עליהם, אני רוצה להסביר שלנו קשה הרבה יותר. לראות אותה מסתכלת על ילדים שאוכלים גלידה, עוגה או פיצה, ולא יכולה ליהנות בעצמה. היא אפילו עלולה להקיא ולהשתנק מריח גבינה חרוכה כמו במקרה של פיצה.
להיות הורה לילד עם אלרגיה מסכנת חיים זה להיות שונה, לשמור עליה בזכוכית מגדלת, ולהיות חרדה מכל טלפון ממערכת החינוך. זה לחיות בתוך בועה של פחד. על פי חוזר מנכ"ל, רק בני כיתתה מנועים מלהביא מוצרי חלב, לא כל ביה"ס. מבחינתנו זה חשש גדול מאד ולחץ, כיוון שגם ברחבה יכולים להיות מוצרי חלב. אני פונה להורים ומבקשת בכל לשון, זו רק ארוחת 10 ויש המון תחליפים. הילדים מקבלים את זה אפילו ביותר הבנה מההורים ומתזכרים אותם. זה אנו המבוגרים שעושים מזה יותר ממה שזה. האלרגיה היא אמנם לא מחלה, אבל היא מסכנת חיים. עזרו לנו, כדי שילדינו לא ייאלצו לבלות במסגרות החינוך מקובעים לכיסאותיהם".
כל העדכונים - חדשות חדרה
