גדי רוז, רס"ן במילואים תושב חדרה, הוקפץ ללחימה בדרום בשבת השחורה של השבעה באוקטובר ומאז הוא בחזית.
3 צפייה בגלריה
גדי רוז בעזה. "כמו שאני נלחם למען אזרחי המדינה, שהמדינה תילחם בשבילי"
(צילום: אלבום פרטי)
בנו הקטן, מיתר, תלמיד כיתה א', אובחן לפני כשלוש שנים עם 'דושן', מחלה גנטית מקבוצת מחלות ניוון השרירים, שגורמת בהדרגה לאובדן כוח השרירים, לבעיות לב וריאה ולעוד בעיות רפואיות קשות. בזמן שהוא מצוי בלחימה בעזה, הוא מנסה להילחם גם למען הכנס לסל התרופות של התרופה, שיכולה לעכב את המחלה של בנו.
"לפני כשלוש שנים גילינו שלבננו מיתר יש מחלת דושן שהיא מחלת שרירים תורשתית, פרוגרסיבית, סופנית וחשוכת מרפא", מספר רוז. "היו כל מיני תרופות ניסיוניות כמו סטרואידים, אבל שום דבר לא עזר באופן משמעותי. לפני כשנה ניסינו להיכנס למחקר של חברת תרופות. במחלת דושן הגוף לא מייצר תאי שריר ובמחקר הזה הצליחו לייצר סוג של תאי שריר. מה שנותן איכות חיים אחרת לילדים הללו. אם בדרך כלל ילדים חולים נכנסים לכיסאות גלגלים בכיתה ו'-ז' והתמותה היא בגיל 20-30, זה אמור לדחות את התהליכים הללו ולהאריך את חייהם. ניסינו, רבנו עם כל העולם, היינו צריכים לעשות רילוקיישן לארצות הברית למען זה, לצערנו, בסוף הרשימה נסגרה לפני שנכנסנו. לפני כמה חודשים האף.די.איי אישר את המחקר כתרופה. מדובר בזריקה שמקבלים פעם אחת בחיים בלבד. העניין הוא שעלות זריקה בודדת הוא 3.2 מיליון דולר".
כעת מנסה המשפחה לדאוג לכך שהזריקה תיכנס לדיוני ועדת סל התרופות שצפויה להתכנס בחודש פברואר. "גם לחולי ALS היה מאבק כזה לפני כמה שנים והם בסוף קיבלו את זה", אומר רוז. "היא חייבת להיכנס. יש כמות מוגבלת של ילדים שחולים במחלה הזו וזו זריקה בודדת שיכולה להציל את החיים של הבן שלנו. מה שקרה לנו לפני שלוש שנים זה שמישהו שם לנו סטופר גדול מעל הראש, שסופר לאחור את החיים של הבן שלנו ואם יש תרופה שיכולה לעצור את הסטופר או לסגור אותו, עכשיו זה הזמן, כשיש לו עדיין יכולות מוטוריות. כי לאט לאט היכולות האלו נסגרות, למשל תפקוד הלב והריאות ואז הילדים האלו הולכים לעולמם".
גדי מספר כי בנו מודע מאוד למחלה ומייחל לקבל את הזריקה שתציל אותו: "מיתר ילד מקסים, לבבי, אוהב להצחיק, ילד שמח, קרן שמש. כרגע הוא מתפקד ועושה המון עבודה כדי לשמור על זה לרבות הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק ושלל טיפולים אחרים. זה ילד עם לו"ז של מבוגר. הוא מבין שאנחנו נאבקים ושואל: 'אבא מה עם התרופה הגדולה?' אני נמצא במילואים מאז שבעה באוקטובר. אני בעזה, אבל הלב בבית. הרבה פעמים אני מגיע למצבים שאני חושב לעצמי 'למה אני פה ולא שם להילחם למען מיתר יותר'. אבל אני מבין את התמונה הגדולה שאנחנו במלחמת קיום. הציפייה שלי היא שכמו שאני נלחם למען אזרחי המדינה, שהמדינה תילחם בשבילי ובשביל הבן שלי. כרס"ן, כמפקד, אני נמצא בפנים כדי לדאוג לכולם, אז אני מצפה מהמדינה במקביל, לדאוג שהבן שלי יחיה".
קראו גם:
מטעם ועדת הסל נמסר: "ועדת הסל טרם סיימה את עבודתה. הדיונים המקצועיים ממשיכים ביתר שאת. בסיום עבודת הוועדה יפורסמו ההחלטות לציבור, כמקובל בכל שנה".
