למרות המתווה המפורט של משרד החינוך באשר לחזרה לשנת הלימודים יש ילדים שבכל זאת לא פקדו את בית הספר ב-1 בספטמבר, וככל הנראה גם לא אחריו. מדובר בילדים שהינם אחים לילדים בסיכון, או ילדים להורים בסיכון, שמוותרים על מסגרות החינוך על מנת לשמור על בריאות בן משפחתם.
קראו גם >>
כך למשל, בני משפחה חדרתית אחת שבנם בן ה-10, תלמיד בית הספר ממ"ד 'מוריה' לוקה בתסמונת הנדירה 'האנטר' ומצוי בקבוצת סיכון גבוהה. ילדי המשפחה לא למדו בשנה האחרונה החל מהתפרצות הקורונה בחודש מרץ 2020 ועד היום ואינם צפויים גם לפתוח את השנה הנוכחית כמו יתר התלמידים.
"כבר חצי שנה שאנחנו בבית בבידוד מרצון", סיפרה האם, "בני לא יכול לצאת מהבית וכתוצאה גם שלושת אחיו (2, 6, 8) לא הלכו למסגרות כתמיכה ומחשש שיביאו קורונה לביתנו.
"בתי צפויה הייתה לעלות השנה לכיתה א' נרגשת מהתיק החדש ומהמעמד ואני נקרעתי אם לשלוח אותה בכל זאת. כתבתי לשר הבריאות שעצוב שאין מתווה למשפחות בסיכון. לפחות שייתנו התייחסות כלשהי, מורה לכמה שעות, אפילו שעתיים ביום. הילדים לא רק מפסידים לימודים, הם מפסידים גם מפגשים חברתיים, מפגשים משפחתיים מבודדים לגמרי. מורה ייעודי, יכול היה לסייע מאד למשפחות כמונו. לסייע במעט להורה שלקח עליו את הטיפול והלימוד בילדים שנשארו בבית בעל כורחם".
עוד סיפרה האם, כי למרות גילם הצעיר של הילדים הם מקבלים את המצב: "אנחנו מאוחדים מאד בקטע הזה. המחלה של בני מתקדמת כל הזמן ואנחנו חייבים להמשיך להיאבק בה, זו גם הסיבה שבימים כתיקונם הוא הולך לבה"ס", הסבירה, "אנחנו כבר הבנו שטייס הוא כבר לא יהיה. לצערנו, זו מחלה עם רגרסיה ותוחלת חיים קצרה. הילד שלי לא יחיה עד גיל מטורף, אבל לפחות אנחנו רוצים להעניק לו איכות חיים כשהוא כאן. מבחינתי 10 שנים טובות ולא 100 שנה שיהיה לו בהן רע.
"בואו נעשה את זה כמו שצריך, אני אמא שלא מתכוונת לוותר ומבקשת את שיתוף הפעולה של מערכת החינוך לצורך כך. משרד החינוך חייב לתת מענה חינוכי לילדים הללו וכך גם לאחים שלהם שמקדישים את חייהם למען אח שלהם שבסיכון או למען אחות או הורה. יש לא מעט משפחות כאלו והן חסרות אונים".
"אני מבינה גם שהקורונה כאן כדי להישאר, ושאני לא אוכל לכלוא אותם בבית לנצח, אבל כל עוד אין לנו מתווה ספציפי, התחושה היא כמו בסרט 'שכחו אותי בבית'. יש מתווים להכול, אבל אותנו שכחו. התחושה היא שאם אני שולחת את הילד הבריא לבית הספר על חשבון הילד החולה. אבל צריך להבין אני לא רק חרדה מהדבקה אלא גם מבידודים כפויים. בני החולה, מקבל טיפול מציל חיים פעם בשבוע. אחות מגיעה לתת לו טיפול מציל חיים ואם חלילה אהיה בבידוד היא לא תגיע והוא לא יקבל את הטיפול המגיע לו".
מהי תסמונת האנטר?
תסמונת 'האנטר' היא תסמונת גנטית נדירה. בארץ מוכרים רק 8 מקרים. על פי אתר אינפומד: "התסמונת נגרמת על ידי חסר באנזים שאינו מאפשר לגוף לפרק שרשראות ארוכות של מולקולות סוכר החיוניות לפעולה של מרכיבי גוף שונים. ישנו מנעד סימפטומים רחב ולא כל הלוקים מושפעים מהתסמונת באותו האופן. בצורתה החמורה יכולה התסמונת להביא להגדלת הכבד, הטחול, להפרעות בלב, לראש מוגדל, לעיוותים בעצמות, לגמדות, ואף לפיגור התפתחותי ושכלי. גם בצורתה הקלה, הסימפטומים לרוב קשים ומורידים את תוחלת החיים".
מעיריית חדרה נמסר בתגובה: "באגף החינוך של העירייה מונה איש קשר בנושא. בעיקרו של דבר, את התלמידים החולים או צפויים לשהות בבית תקופה ממושכת מופנים למשרד החינוך לתוכנית בשם ״קדימה מדע״, במסגרתה מגיעים מורים כדי ללמדם במטרה להבטיח את הרצף החינוכי של התלמידים".
ממשרד החינוך נמסר: "הנושא ייבחן לעומק על ידי הנהלת המוסד החינוכי יחד עם הפיקוח במטרה להעניק לילד את המענה הלימודי והחברתי הטוב ביותר כפי שהדבר נעשה גם אשתקד. בשל צנעת הפרט לא נפרט מעבר לכך".
כל העדכונים - חדשות חדרה
